Несмотря на улучшение понимания факторов риска и осознание важнейшей роли опекунов, канадские исследователи заявляют об отсутствии политической воли для решения проблемы ухода за пациентами с деменцией.

Всемирный день борьбы с болезнью Альцгеймера, который отмечается 21 сентября, вызывает смешанные чувства у канадских экспертов в области исследования деменции.

По словам доктора Говарда Черткоу (Howard Chertkow), несмотря на то, что наука стала лучше понимать факторы риска нейродегенеративных заболеваний и важную роль опекунов, политическая воля для решения надвигающегося «кризиса общественного здравоохранения» оставляет желать лучшего.

«Политики самоустранились от решения этой проблемы», — заявил Черткоу, содиректор по научной работе Центра здоровья и благополучия мозга семьи Кимель при исследовательском институте Baycrest в Торонто.

«Каждый случай деменции — это трагедия, оборачивающаяся для семей тяжелым хроническим испытанием. Меня обнадеживает то, что впервые мы добились реального прогресса в лечении и диагностике, больше узнали о профилактике и теперь можем принимать конкретные меры. Но огорчает сопротивление реальным действиям по внедрению того, чему мы научились», — добавил он.

Доктор Черткоу и его коллега, доктор Адриана Шналл (Adriana Shnall), подчеркивают: правительству необходимо действовать прямо сейчас, пока система здравоохранения окончательно не рухнула под тяжестью растущего числа канадцев с деменцией.

Согласно исследованию Канадского общества по изучению болезни Альцгеймера, в 2022 году деменцией страдали около 600 000 жителей страны, причем наиболее распространенной формой являлась болезнь Альцгеймера. Прогнозы неутешительны: ожидается, что к 2030 году число пациентов с этим диагнозом превысит миллион, а к 2050 году достигнет 1,7 миллиона человек.

Несмотря на это, отмечает Черткоу, федеральное правительство так и не реализовало в полной мере национальную стратегию по борьбе с деменцией от 2019 года. При этом, по оценкам экспертов, затраты на лечение таких пациентов в Канаде, а также потери производительности труда членов их семей, обходятся национальной экономике в 50 млрд долларов ежегодно.

«Такие события, как Всемирный день борьбы с болезнью Альцгеймера, крайне важны для привлечения внимания общества к проблеме. Когда мы сталкиваемся с чем-то вроде COVID-19, это становится главной новостью, и вполне заслуженно, — отметил профессор Института медицинских наук Торонтского университета. — Однако деменция — это "тихая" болезнь. Опекуны и члены семей настолько истощены и вымотаны, что у них нет сил выходить на Парламентский холм с плакатами».

Уход за человеком с деменцией — это изнурительная рутина как для самих пациентов, так и для их близких, которые редко бывают готовы к тяжелым финансовым и эмоциональным последствиям заболевания.

«Мы никогда не бываем готовы к тому, что наши родители потеряют ясность ума, — говорит доктор Шналл, директор по комплексному обучению, уходу и инновациям в Baycrest. — Мы готовы к тому, что они станут физически слабыми, что им понадобятся ходунки или дополнительная помощь. Но когда твой собственный родитель говорит тебе: "Ты кто?" или "Оставь меня в покое", хотя ты просто пытаешься помочь, — это невероятно тяжело».

Хотя обострение симптомов часто воспринимается как кризис, семьи могут заранее к этому подготовиться. Доктор Шналл советует близким заблаговременно и тактично обсуждать с пожилыми родственниками вопросы бюджета и планы безопасности. В частности, она рекомендует зарегистрироваться в специальной базе данных для людей, склонных к бродяжничеству, созданной Обществом по изучению болезни Альцгеймера.

Кроме того, семьи могут воспользоваться налоговыми льготами, посещать образовательные семинары и участвовать в программах дневного пребывания для пациентов.

Не менее важно, подчеркивает Шналл, чтобы опекуны находили время для заботы о себе. Статистика показывает, что у тех, кто ухаживает за больными с деменцией, риск развития аналогичного заболевания возрастает в шесть раз. Зачастую это связано с тем, что, полностью посвящая себя близкому, люди перестают заниматься спортом, сокращают социальную активность и пренебрегают здоровым питанием.

«Это происходит не потому, что болезнь заразна, а потому, что вы забываете о собственных потребностях, — пояснила она. — Я замечаю, что рассказы о важности заботы о себе часто становятся тем пугающим, но необходимым фактором, который мотивирует людей начать менять свой образ жизни».