Больше 20 лет детей-беженцев в Швеции поражает синдром отстраненности — они перестают на что-либо реагировать и лежат так месяцами. Состояние проходит, если семья получает ВНЖ. А не симуляция ли это?
На протяжении десятилетий детей-беженцев в Швеции поражал загадочный синдром. Они становились апатичными, переставали самостоятельно есть, пить, обслуживать себя и не реагировали на действия родителей и врачей. Всего uppgivenhetssyndrom , как назвали это состояние, диагностировали у полутора тысяч детей — в основном из постсоветских стран и бывшей Югославии. Разбираемся в истории необычного явления. Дети засыпаютДевочка семи лет по имени Даша спит на кровати в своей комнате. На ней подгузник, через нос проходит трубка, по которой она получает питание. Родители говорят, что их дочь в таком состоянии уже пять месяцев. Это сцена из документального фильма Life Overtakes Me (на русский название перевели как «Сраженные жизнью» ), вышедшего в 2019 году на Netflix. Фильм рассказывает истории трех семей — они живут в Швеции и ждут решения о предоставлении убежища. И все столкнулись с синдромом отстраненности у детей — так на русский чаще всего переводят шведское название uppgivenhetssyndrom. Все семьи также объединяет то, что в стране происхождения дети и их родители пережили травматичный опыт. В семье Даши это было преследование отца из-за его бизнеса со стороны органов госбезопасности Украины, которое закончилось избиением и пытками. Мать девочки рассказывает, что пережила изнасилование; нападавшие угрожали убить ее и детей. Поэтому они бежали в Швецию. После полутора лет ожидания семья получила отказ в предоставлении убежища. «Начались проблемы с Дашей. <…> Вскоре она перестала есть, а потом и вообще на что-либо реагировать», — говорит в фильме ее отец. Мама девочки акцентирует внимание на том, что ни Даша, ни ее сестра не знали подробностей преследования родителей, пока не услышали их, когда им зачитывали решение об отказе в предоставлении убежища. Она предполагает, что эта травмирующая информация и страх возвращения в страну происхождения могли послужить причиной состояния ее дочери. Одно из первых исследований синдрома отстраненности было опубликовано в 2005 году. Врач Йоран Будегорд проанализировал 23 случая и описал типичного пациента как «полностью пассивного, неподвижного, замкнутого, молчаливого, неспособного есть и пить, имеющего недержание и не реагирующего на физические раздражители или боль». Также в статье указано, что у некоторых детей появлялись вторичные симптомы, такие как учащенное сердцебиение, повышение температуры, набор веса, отеки, обильное потоотделение и атрофия мышц. В период с 2001 по 2005 год по всей Швеции подобные симптомы обнаружили почти у 600 детей из семей, запросивших убежище. Большинство — дети из стран бывшего СССР и бывшей Югославии, но были и дети из Ирака, Сирии и Турции. С тех пор как явление попало в поле зрения врачей, не переставали выходить научные статьи, посвященные все новым и новым случаям, а также восстановлению выздоровевших детей. Однако о точных диагностических критериях синдрома врачи так и не смогли договориться. Как и о том, какой механизм развития у симптомов и почему синдром встречается лишь в Швеции. У детей не находили никаких физических изменений, которые могли бы объяснить происходящее: ни инфекций, ни отравлений, ни неврологических нарушений. Врачи пытались лечить их различными препаратами (например, антидепрессантами), но это не помогало. Первый известный случай синдрома отстраненности датируется 1998 годом. Подросток чеченского происхождения прибыл в Швецию со своими родителями. В документах сказано, что семья во время первой чеченской войны сначала переехала в Мурманск — там юноша подвергся насилию. Это послужило причиной переезда в Швецию, где семья запросила убежище. После того как они узнали, что не смогут остаться, у парня развились симптомы синдрома отстраненности. «Это мальчик, которого я никогда не забуду. <…> Я даже подумывал о том, чтобы применить к нему электросудорожную терапию», — однажды вспоминал психиатр Ларс Юэльссон, который работал с пациентом. Когда подросток находился в этом состоянии девять месяцев, семья все же получила вид на жительство. Его состояние не изменилось, и Юэльссон предложил не держать мальчика в отдельной комнате дома, а выводить его на прогулки в инвалидном кресле. Через пару дней он пришел в себя, а через четыре недели после пробуждения подросток был абсолютно здоров. Обездвиженные синдромом отстраненности сестры по имени Дженета (справа) и Ибадета в шведском городке Хорндале, 2 марта 2017 года. Этот снимок фотографа Магнуса Веннмана стал лауреатом премии World Press Photo в 2018 году Magnus Wennman / World Press Photo / AP / Scanpix / LETA Целебная сила медицинских документовДевятилетняя пациентка Софи заболела после того, как миграционная комиссия отказала семье в убежище. «Когда я объясняю родителям, что произошло, я говорю им: мир был настолько ужасен, что Софи ушла в себя и отключила сознательную часть своего мозга, — рассказывала доктор Элизабет Хульткранц. — Я думаю, что кома, в которой они находятся, — это форма защиты». Хульткранц — шведский оториноларинголог. После выхода на пенсию она стала волонтером организации «Врачи мира» и помогала пациентам с симптомами апатии. Психиатр из Уппсалы Анне-Лис фон Кнорринг вспоминала, что в 2010 году Хульткранц впервые связалась с ней и попросила осмотреть нескольких пациентов. Так фон Кнорринг присоединилась к миссии «Врачей мира». Шведские врачи-волонтеры осматривали пациентов, обучали родителей уходу и писали медицинские заключения, которые становились надеждой семей на то, что они смогут остаться в Швеции. Вмешался и личный фактор Интерес Анне-Лис фон Кнорринг к работе с детьми из семей беженцев связан с личной историей. В 1944 году ее родители покинули Эстонию и через Финляндию добрались до Швеции. Через год родилась Анне-Лис. Первые несколько лет в Швеции ее семье регулярно приходилось подавать документы, чтобы обновить временный вид на жительство. Хульткранц и фон Кнорринг обследовали несколько десятков пациентов. В том числе благодаря их инициативе uppgivenhetssyndrom c 2014 года признан официальным диагнозом в Швеции. В этом же году вышла статья Хульткранц и фон Кнорринг в профессиональном медицинском издании Läkartidningen, где они заявили, что врачебные заключения необходимы детям с синдромом отстраненности, так как помогают им выздороветь. «Мы призываем наших коллег, врачей, писать заключения сразу, как только они сталкиваются с ребенком с синдромом отстраненности, и не полагаться на то, что это сделает кто-то другой, — пишут врачи. — Заключение оказывает решающую помощь детям, чье состояние является реакцией на обоснованный страх, который лечится не упражнениями, а только путем создания чувства безопасности. Врачу не нужно вдаваться в политические вопросы: достаточно зафиксировать, что состояние угрожает жизни». Рекомендация как можно скорее выдавать вид на жительство содержалась и в официальном руководстве для врачей, выпущенном в 2013 году (сейчас оно удалено с сайта Национального совета по здравоохранению и социальному обеспечению; новая версия до сих пор не вышла). Таким образом, предоставление справок, повышающих шансы на убежище или постоянное проживание в стране, стало практически терапевтическим вмешательством. Если в 2014 году к врачам обратились родители 77 детей с синдромом отстраненности, то на следующий год их было уже в два раза больше. Тяжелое состояние ребенка стало важным обстоятельством, позволяющим семье получить положительное решение об убежище. Правила изменились в 2016 году, когда в Швеции ужесточили политику по отношению к беженцам. Годом ранее страна приняла больше 160 тысяч просителей убежища — самый высокий показатель на душу населения в Евросоюзе. Это вызвало напряжение в социальной системе и ожесточило дебаты между политиками. Условия для воссоединения семьи стало сложнее реализовать, а постоянный вид на жительство для беженцев заменили временными разрешениями. Кроме того, синдром отстраненности перестал быть ведущим обстоятельством для предоставления убежища. «Эти временные разрешения на жительство не помогают так же, как постоянные, которые дети получали ранее», — говорила фон Кнорринг. Тем не менее даже с ужесточением законов синдром отстраненности по-прежнему влиял на решения миграционной службы. В статье Хульткранц и фон Кнорринг 2020 года сказано, что из 43 семей четыре были депортированы в другую страну Евросоюза по Дублинскому регламенту и только одна семья — в страну происхождения. Авторы статьи рассказывают про этот случай так: «[В стране, куда они были депортированы] отец должен был кормить своего больного ребенка смесью через зонд … Зонд забился, и эта семья вернулась через четыре месяца. Ребенок был сильно обезвожен, его состояние ухудшилось. Постоянный вид на жительство был получен еще через семь месяцев, и ребенок начал восстанавливаться». Фон Кнорринг утверждала, что после ужесточения законодательства дети «стали хуже выздоравливать», при этом статистика показывает, что заболеваемость с 2016 года начала снижаться. В 2018-м зарегистрировали 91 случай. В 2020-м — 44. В 2022-м — только четыре. Иногда дети выздоравливали и после получения отказа в виде на жительство. Врачи зафиксировали несколько таких случаев. Или до получения какого бы то ни было ответа от миграционной службы. РазделениеЦентр долговременного ухода «Сольсидан» (в переводе — «Солнечная сторона») работает с апатичными детьми фактически с начала эпидемии. Так как терапия, при которой ребенок находится в окружении семьи, не оказывала эффекта, они решили проверить обратный метод — разделить детей с синдромом отстраненности с родителями. Иногда родители не соглашались; тогда социальные работники искали юридическое обоснование для принудительного разлучения детей с родителями. Во время пребывания в «Сольсидане» детей пытались вовлекать в обычную жизнь (например, они сидели за столом во время обеда или «участвовали» в настольных играх) и стимулировать их чувства: давали понюхать свежевыпеченный хлеб или послушать звуки обычной детской жизни вроде плескания в воде. Психиатр Ларс Юэльссон, один из специалистов, исследовавших опыт центра, рассказывал, что врачи и ученые столкнулись с непониманием и давлением: «Разделение родителей и ребенка — невероятно спорный вопрос, и этот факт затыкает рты тем, кто это делает. Это не считается политически корректным». Исследователи изучили истории детей с синдромом отстраненности, побывавших в «Сольсидане» с 2005 года по 2020-й. Восемь детей разлучали с родителями, пять оставили с семьей. В разлученной группе назогастральный зонд переставал требоваться в среднем через четыре недели после заселения в центр. В группе с родителями — через 27 недель. В группе, где дети находились в центре без родителей, все участники восстановились, во второй группе — только один ребенок. В исследовании отмечен особый случай: одного ребенка разлучили с родителями, он выздоровел, но после воссоединения с семьей случился рецидив. Позже они получили вид на жительство. Практика разделения давно применяется в соседней Норвегии, что позволило избежать там эпидемии синдрома отстраненности (хотя работа норвежской службы опеки регулярно подвергается критике). Норвежские медсестры Ингер Сканке и Гури Эмилие Канавин (Сканке также руководила медицинским центром для беженцев) в начале 2000-х приезжали в Стокгольм, где хотели поделиться опытом. Для этого они, в частности, пришли на заседание экспертов, организованное Национальным советом по здравоохранению и социальному обеспечению. Их сообщения приняли практически враждебно, а их данные не включили в резолюцию. Успех разделения, как объясняют исследователи опыта «Сольсидана», может иметь несколько причин. Одна из них в том, что во время пребывания в центре с ребенком никак не обсуждали получение вида на жительство, то есть он не был вовлечен в довольно драматичный процесс. Благодаря разделению рядом с ребенком не было родителей, которые в этой ситуации нередко сами подавлены и могут иметь симптомы депрессии. Но есть и другая важная причина для успеха разделения: так получалось лучше выявить обман. Например, одного из пациентов сотрудник «Сольсидана» увидел бегающим по этажу. Об этом сообщили полиции, и семью в итоге депортировали. Если родители вводили ребенку какой-то седативный препарат (такие случаи известны), то это тоже может вскрыться после разделения. Рисунок мальчика из семьи беженцев из Сирии на стене временного дома для искателей убежища в деревне Кладесхольмен в Швеции, 10 февраля 2016 года David Ramos / Getty Images Дети оживаютВ упомянутом фильме «Сраженные жизнью» показано, как спящая Даша просыпается после того, как семья получает вид на жительство. Через несколько месяцев девочка уже катается на велосипеде, что после года в лежачем положении кажется удивительным. У людей, которые длительное время проводят в положении лежа, обычно слабеют мышцы, у них могут образоваться пролежни. Шведское издание Filter выяснило, что родители Даши заставляли ее симулировать болезнь. Взамен ей обещали поездку в парижский Диснейленд. Журналист Ола Сандстиг нашел семью, которая жила по соседству с семьей Даши, и их дочери дружили в период, который совпадал со временем, когда Даша уже была официально больна. Врачи Элизабет Хульткранц и психиатр Анне-Лис фон Кнорринг тоже обследовали Дашу и снимались в фильме. Одна из специалисток в медицинском заключении утверждала, что если Дашу депортируют, то девочка с большой вероятностью останется в том состоянии, в котором пребывает. На сообщения «Медузы» доктора Хульткранц и фон Кнорринг не ответили. «Она никогда не носила подгузник, когда я ее встречала. Впервые я увидела это в фильме», — рассказывала Ирина Бюлюнд, с которой дружила семья Даши. За два дня до первого визита девочки в больницу Ирина приходила к ним в гости. В тот день она вернулась из поездки в Эстонию и принесла с собой национальное блюдо из рыбы. По свидетельствам Ирины, девочка была бодрой как обычно, но есть ей не разрешили, «потому что она должна пойти в больницу на обследование». Через пару дней Ирина узнала, что девочка лежит дома в комнате с занавешенными шторами. В течение следующих месяцев семьи периодически встречались и их дети продолжали играть. По словам Ирины, когда они выходили из квартиры, девочка становилась вялой и не могла идти. Если же она знала, что ее никто не видит, то могла сама подняться по лестнице. Педиатр Карл Саллин из Каролинской университетской больницы в течение нескольких лет наблюдал за эпидемией синдрома и посвятил ей диссертацию. В работе, опубликованной в 2025 году, он написал, что с самого начала активно спорили люди, которые считали синдром основанием для безусловной помощи детям, и люди, которые делали акцент на том, что родители, использующие детей, должны быть наказаны. На экспертных слушаниях иногда звучали предположения, что синдром отстраненности может быть связан с синдромом Мюнхгаузена по доверенности , но они отклонялись. Иногда в официальные органы поступали сведения о родителях, заставляющих детей симулировать апатию и сознательно доводящих их до болезни с помощью препаратов и голода. Например, в ноябре 2005 года в полицию поступило сообщение об 11 случаях, когда, возможно, в отношении апатичных детей применялись противоправные действия. После этого сотруднице миграционной службы, обратившейся в полицию, угрожали убийством. Полиция в итоге ничего не смогла доказать, в том числе потому что медицинские и социальные работники, помогавшие семьям, как будто бы боялись говорить. Тем не менее сейчас известно о 40 случаях симуляции болезни. Подростки из семей афганских беженцев играют в футбол в шведском городе Хальмстаде, 7 февраля 2016 года David Ramos / Getty Images СимуляцияЖурналист Ола Сандстиг, который несколько лет работал с темой синдрома отстраненности и написал об этом книгу «Апатичные дети и сообщество, которое предало», в 2019 году выпустил большое расследование, центральными героями которого стали Анаит Аракелян и Нермин . Они рассказали, как родители принуждали их в детстве симулировать синдром отстраненности. Также они дали ему доступ к своей медицинской документации. «Мой отец украл у меня детство», — говорил Нермин. Отец не давал ему еды и воды, регулярно возил в больницы, заставлял часами неподвижно лежать на кровати и в инвалидной коляске, а если мальчик сопротивлялся, то отец его бил. В частности, когда тот пытался своровать еду из-за голода. «Мне не разрешали открывать глаза, — вспоминает Нермин. — Но я не всегда мог сдержаться и тогда получал сильный чертов удар по шее». В конце концов отец Нермина получил шведский паспорт, он был счастлив. «Я подумал: „Возможно, ты рад, но я — нет. Именно я страдал ради того, что ты получил“». К моменту интервью Нермин сам стал отцом. «Самое ужасное, что теперь, когда у меня есть сын, я не могу понять, как кто-то может сделать что-то подобное, — говорил молодой человек. — Раньше я думал, что в какой-то степени понимаю своего отца, но теперь… Ты не можешь так вредить своему собственному ребенку. Никогда!» Анаит Аркелян объясняет, почему в детстве никому не рассказала о произошедшем: «Я думала, что должна сделать это, чтобы мы могли остаться, чтобы у нас была лучшая жизнь. И к этому добавлялся страх». Многие дети, которые пострадали от действий родителей, уже стали совершеннолетними. На момент интервью Анаит было 20 лет. К этому возрасту она пережила несколько попыток суицида, а на руках у нее остались шрамы от порезов, которые она нанесла себе сама. По словам Анаит, из-за преданности своим семьям остальные дети, вероятно, и сейчас публично не расскажут, что с ними произошло. Сандстиг приводит и многие другие случаи явной симуляции. Например, медсестра Гури Эмилие Канавин, работавшая с беженцами, рассказала ему, что сопровождала двух подростков с синдромом отстраненности во время депортации в Кыргызстан. Дети не реагировали ни на какие стимулы — даже когда им делали больно. Однако во время технической остановки самолета парень снял с себя подгузник, а незадолго до приземления в родной стране попросил свой плеер. Его сестра тоже казалась более активной, хотя и не полностью восстановившейся. Сандстиг отмечает, что врачи, которые работали с такими детьми, и сейчас общаются неохотно и обычно анонимно. Медсестры и помощники в конфиденциальной обстановке спустя годы вспоминали, что замечали признаки симуляции, но врачи игнорировали их слова. Карл Саллин в своей работе пишет, что врачи, вероятно, не хотели идти против принципа «доверяй пациенту» или препятствовать получению положительного решения по убежищу. Согласно инструкции миграционного агентства Швеции, в случае отказа необходимо как можно скорее покинуть Шенгенскую зону или подать апелляцию в миграционный суд. Если апелляция отклонена, то решение вступает в силу и нужно покинуть Шенгенскую зону в течение срока, указанного в решении. В разгар эпидемии подтвердить или опровергнуть подлинность состояния медицинскими методами тоже оказалось непросто. Саллин считает, что в теории можно четко разделить симулированные и непроизвольные симптомы, но про практику так сказать нельзя. Он приводит в пример исследование нейроактивных стероидов, результаты которого трактовались как доказательство реальных биохимических изменений у детей с синдромом отстраненности. Один из ученых утверждал, что результаты позволяют полностью отвергнуть версию с симуляцией. Саллин же считает, что методология была слабой, а результаты — ошибочными. «Дебаты о подлинности этого состояния были бесконечными, — пишет он. — <…> [Однажды] Национальный совет по здравоохранению и социальному обеспечению Швеции заявил, что необходимо рассмотреть версию о манипуляциях. Однако рабочая группа Шведского педиатрического общества по вопросам детей-беженцев была шокирована, увидев в этом дискредитацию уязвимой группы, и призвала исключить любое упоминание о манипуляциях в документах». По мнению Саллина, возможно, такая реакция связана с нежеланием признавать, что беженцы, как и все люди, могут совершать предосудительные поступки, и это могло иметь место в Швеции. Тем не менее есть случаи, которые, как считает Саллин, нельзя объяснить симуляцией. Например, некоторые дети еще долгое время после получения вида на жительство нуждались в уходе, а кто-то оставался неподвижным даже во время длительной госпитализации. Искатель убежища проверяет почтовый ящик в ожидании письма от Миграционного агентства Швеции. Крупнейший в стране временный лагерь для беженцев в здании бывшей психиатрической больницы в городе Венерсборге, 12 февраля 2016 года David Ramos / Getty Images Культурные болезниВыходит, до сих пор без ответа остается вопрос, что все же происходит с детьми, у которых действительно развивается синдром отстраненности. Почему это случается преимущественно с беженцами из определенных регионов, но совсем или почти не происходит с беженцами из других стран, пережившими не меньшие ужасы? И почему синдром не возникает нигде, кроме Швеции ? Сначала специалисты думали о том, что синдром отстраненности — прямое следствие тех жизненных травм и стрессовых ситуаций, с которыми столкнулся ребенок. К моменту, когда семья получала отказ в предоставлении убежища, дети могли уже несколько лет ходить в школу, выучить язык и завести друзей. И всего этого предстояло лишиться и вернуться в страну, где было небезопасно находиться. В результате они отказывались существовать в этой реальности и уходили в себя. Именно на этой идее построен вышедший в 2024 году фильм Александроса Авранаса с Чулпан Хаматовой и Григорием Добрыгиным «Тихая жизнь» (Quiet Life). Подробности Главные героини фильма — две девочки из России Катя и Алина, ожидающие вместе со своими родителями решения о предоставлении им политического убежища в Швеции. Когда семья узнает об отказе и необходимости покинуть Швецию, Катя теряет сознание и перестает реагировать на стимулы. Через некоторое время в этом состоянии оказывается и Алина. В фильме показано, что детей при поступлении в больницу проверяют на наркотики, а родителей заставляют ограждать дочерей от негативной информации, учат улыбаться и сдерживать эмоции, несмотря на тяжелое состояние. Кроме того, обе дочери с синдромом отстраненности оказываются в медицинском учреждении без родителей, что становится ударом для их матери (героиня Чулпан Хаматовой). На показе в Париже встречу вел нейробиолог Альбер Мукебер. Историю из фильма он воспринял как основанную на реальности. «Крайне холодная и отстраненная медицинская система. Для медицинских работников родители — это патоген, от которого нужно изолировать детей. По мне, это жестокое обращение, — высказался эксперт. — Настоящий ужас, в котором родители перевоспитываются, чтобы стать более позитивными». Журналист Ола Сандстиг считает, что фильм Авранаса может быть опасен, так как лидер общественного мнения распространяет ложную идею, что дети заболевают от травмы и вылечить их может только получение вида на жительство. «Режиссер возмутительно невежественен в вопросе синдрома отстраненности, — сказал Сандстиг „Медузе“. — Если бы он потратил время на то, чтобы изучить тему, ознакомиться с последними исследованиями и журналистскими расследованиями, этот фильм было бы невозможно снять. Это точно не фильм, встающий на сторону детей. И если синдром отстраненности внезапно вернется, фильм и позиция режиссера будут вредны». Но такое предположение со временем перестало быть ведущим. Главный его недостаток заключается в том, что у детей с таким же опытом в других странах не появляются симптомы синдрома. Некоторые специалисты склоняются к идее о том, что это психосоматическое расстройство , которое спровоцировано не только сильным стрессом, но и жизнью в конкретной социокультурной среде. Под средой в этом случае имеется в виду эмигрантское сообщество, в котором в какой-то момент появился нарратив о загадочной болезни, поражающей детей-беженцев. Специалисты даже высказывают идею о том, что первые случаи могли быть симулированы, но дальше в дело вступили психосоматические механизмы. «[Дети] неосознанно разыгрывают болезнь, которая вошла в фольклор их маленькой общины», — предполагает ирландский невролог Сюзанна ОʼСалливан в своей книге, посвященной подобным заболеваниям, «Когда разум против тела». «Психосоматическая реакция обычно неосознанна и никогда не контролируется по желанию, — говорил Карл Саллин в интервью шведскому изданию Aftonbladet. — Тем не менее она часто служит определенной цели, так как люди, которые заболевают, получают какую-то выгоду… В этом случае такую роль может играть положительное влияние на процесс предоставления убежища». Патологических состояний, которые бы были связаны с культурными особенностями, немало. Например, это могут быть агрессия и галлюцинации, вызванные верой в то, что кто-то наслал на тебя демона, и такие симптомы могут распространяться от первого заболевшего на других людей, если он произнесет их имена. Такое явление характерно для народа, живущего в Никарагуа, и ни для кого другого. Сейчас в Швеции практически нет новых случаев синдрома отстраненности, несмотря на то что просители убежища по-прежнему прибывают. Вероятно, в ближайшие годы это изменится: уже после начала эпидемии были периоды, когда никто из детей не заболевал, а потом это резко менялось. Но, возможно, это конец истории синдрома отстраненности.