Многие наши представления о смерти и умирании завязаны на популярной культуре: фильмах, книгах, сериалах. И довольно редко на личном опыте — ночных поисках сиделки или труднодоступных обезболивающих, звонках коррумпированных ритуальных агентов или поездках в хоспис. В реальности смерть всегда случается внезапно, даже если она ожидаема, — и застает врасплох. В особенности, если близкий вам человек умирает в другом городе или стране, а вы не можете быть рядом. Совместно с доулой смерти
Сашей Леей Адиной «Медуза» подготовила инструкцию, которая поможет подготовиться к смерти близкого — и организовать похороны, даже если вы живете далеко.
Дайте себе время осознать потерюИногда люди готовят себя к смерти близкого, ухаживая за ним дома, навещая в хосписе или больнице. Иногда известие о скорой смерти приходит внезапно. Родственник может до последнего скрывать свои проблемы со здоровьем, не обращаться за помощью к врачу или не говорить о результатах обследования. В таком случае семья узнает, что близким им человек скоро умрет, когда для лечения или реабилитации становится слишком поздно.
Именно так и случилось в семье Екатерины. Она случайно узнала, что у ее бывшего мужа и отца детей Владимира рак легких четвертой стадии. Он упал в обморок на работе, коллеги вызывали скорую, и уже в больнице Владимиру сделали флюорографию, которая показала множество метастазов. Врачи связались с его старшим сыном — единственным близким родственником, который жил в России.
В такие моменты важно дать себе время — и свыкнуться с новостью. Помните, что испытывать сложные эмоции, от злости до отчаяния, — это нормально. Позвольте другим (супругу, детям, друзьям) о вас позаботиться. Не бойтесь показаться беспомощными. В состоянии горя нам кажется, что страдание будет длится вечно, но рано или поздно боль перестанет ощущаться настолько остро.
Умирающий может выражать свои чувства по-другому. Например, закрыться, отдалиться, уйти в себя, просить, чтобы его оставили в покое или вовсе отрицать, что он серьезно болен. Не пытайтесь немедленно вывести его на «честный разговор» насильно: для него это известие не меньшее потрясение, чем для вас. При этом, как только близкий будет готов, попытайтесь поговорить с умирающим о прощании, похоронах и погребении.
Обсудите с умирающим его смерть — спокойно и вовремяРазговор о смерти, как правило, случается после постановки диагноза или госпитализации. Поднять такую тему очень непросто — и в этом может помочь доула смерти. Она подскажет, как структурировать беседу, какой эмоциональной реакции стоит ожидать — и как отвечать на эмоции, собственные и умирающего. Если близкие умирающего живут в разных странах, доула проводит такие беседы по видеосвязи или вместе со всей семьей, или с каждым по отдельности.
Кто такие доулы смерти? Подробнее Доула — древнегреческое слово, которое можно перевести как «служанка» или «рабыня». Существует два типа доул: доулы рождения помогают беременной женщине подготовиться к рождению ребенка, а доулы смерти — умирающему и его семье подготовиться к смерти. Доулы смерти знают, где найти сиделку и паллиативную медсестру, к какому ритуальному агенту обратиться, какие вещи купить, чтобы облегчить самочувствие умирающего (например, компрессионные носки от отеков, одеяло с подогревом, бесшовную одежду из натуральных тканей или просторную обувь). Хотя доула не обязана иметь медицинского или психологического образования, во многих странах существуют курсы и организации, которые обучают доул смерти. Самая известная и респектабельная из них — INELDA (International end-of-life doula association). Стоимость работы доул смерти сильно зависит от вашей страны проживания. Условия и конкретные услуги, которые входят в эту стоимость, обсуждаются индивидуально. Доула может совмещать роль сиделки, помогая с уходом за умирающим, или оказывать только эмоциональную поддержку. Найти доулу можно в тематических группах и чатах, по рекомендации знакомых, а еще через сайты-агрегаторы и реестр доул смерти Вот несколько советов, как провести такой разговор, даже если вы очень боитесь и переживаете. Они актуальны и для личной встречи, и для разговора по телефону или видеосвязи:Аккуратно и ненавязчиво сообщите близкому, что хотите поговорить. Например: «Я хочу обсудить с тобой, как ты себя чувствуешь и что для тебя сейчас важно. Давай созвонимся на полчаса, а если станет тяжело — сделаем перерыв». Так вы сразу подчеркиваете, что заботитесь и сочувствуете, и даете понять: вам важно, чтобы умирающему было комфортно. Задать вопрос, как умирающий хотел бы организовать собственные похороны, может быть страшно и некомфортно. Начните с малого — расскажите, как вы рады, что ваш собеседник согласился поговорить, как тяжело было думать об этом разговоре и как вы волнуетесь сейчас. Это покажет близкому, что и ему не нужно «держать лицо», он может быть напуганным, печальным, уставшим рядом с вами. Если вы планируете разговор с пожилым человеком, скорее всего, он уже задумывался над своей смертью. Но говорить об этом вслух — сложно и дискомфортно. Будьте готовы, что ваш вопрос всколыхнет недоверие или обиду. Не перебивайте, не спорьте и не обрывайте разговор. Чем спокойнее и увереннее будет ваша позиция («я говорю об этом, потому что я люблю тебя», «я хочу узнать, что ты чувствуешь», «я всегда буду рядом»), тем быстрее близкий сможет справиться с нахлынувшими чувствами. Бывает и наоборот: родственник готов поговорить о похоронах, хочет передать дела, деньги и последние пожелания, но мы не готовы смиряться с его скорой смертью. Позвольте близкому услышать и разделить эти чувства с вами. Если это разговор с родителем, спросите, как он переживал смерть своих матери и отца. Даже если это случилось уже после вашего рождения, скорее всего, вы запомнили это событие совершенно по-разному. Имейте в виду, что многие люди в принципе не привыкли разговаривать о своих чувствах — возможно, это будет первый раз в жизни, когда ваш близкий поделится такими воспоминаниями. . Захоронение или кремация? Как он или она представляет свои похороны? Кого нужно позвать, а кого нет? Есть ли любимая фотография, которую можно поместить на памятник? Даже если родственнику «все равно», важно услышать это сейчас, пока человек жив и в ясном уме. В будущем это избавит от множества сожалений — и сомнений в критическую минуту. Кому-то хочется устроить прижизненные похороны и увидеться со всеми, кого он любит, а кому-то нужны только свежий воздух и покой. Не требуйте ответа сразу, предложите подумать и пообещайте взять все расходы на себя — часто пожилые люди бояться быть бременем для детей и внуков, а потому предпочитают молчать о своих желаниях. .В конце поблагодарите близкого за беседу. Спросите о самочувствии, выслушайте, расскажите о своих ощущениях. После можно провести несколько минут в тишине, дав возможность осмыслить и пережить услышанное. После такого насыщенного эмоционального разговора вы можете захотеть прогуляться, поесть или подремать — это нормальная реакция организма на стресс. Адаптируйте планы так, чтобы дать себе и близкому спокойно переварить случившееся и не перегрузиться другими впечатлениями. Подготовьте «сценарий умирания» и «проект наследия»Это может сблизить вас и умирающего в последние дни его жизни. А заодно станут ориентиром в трудную минуту, когда смерть уже наступила. — это такой документ, в котором фиксируется, как человек хочет провести последние недели, что можно и нельзя делать с его телом после смерти и как именно с ним проститься. Это особенно важно, если близкие живут далеко, а организация похорон ложится на плечи дальних родственников, друзей и ритуальных агентов. В сценарии можно указать:хочется ли человеку исповедоваться перед смертью, если да — нужно ли приглашать на исповедь священника, мулу, раввина или духовного наставника; хочется ли, чтобы похороны провели согласно религиозному обряду (например, отпевание в церкви); кто будет принимать решение об отключении от аппаратов жизнеобеспечения; где хочется прожить последние дни — в квартире или загородном доме, а если такой возможности не будет — какие вещи из дома принести в больницу или хоспис; кому и каких частей тела позволено касаться до и после смерти; в какой одежде хоронить тело, хочется ли сделать укладку, макияж, надеть украшения; какую музыку включить во время прощания. Ещё сценарий может включать приятные мелочи, которые бы могли быть порадовать близкого в конце жизни. Например, чтобы в комнате стояли свежие цветы, курились благовония, горел теплый приглушенный свет. Если родственник никогда не задумывался о таких вещах, предложите ему порассуждать вместе. Во время такого разговора вы можете поделиться воспоминаниями, посмеяться и поплакать вместе. Если инициировать беседу тяжело, доула может начать беседу первой, задавая умирающему наводящие вопросы. Составить собственный сценарий умирания — одно из заданий во время обучения на доулу смерти, рассказывает Саша. В первый раз она составила его в 2020 году, и теперь обновляет документ несколько раз в год. В актуальном сценарии Саша просит увлажнять ей губы бальзамом, не говорить о ней в третьем лице, находясь в одной комнате, помыть ей голову после смерти и одеть ее в просторную, приятную к телу одежду. Если сценарий умирания помогает близким принять решение в трудную минуту, то важен для будущих поколений, семьи и друзей. Это рукотворный памятник, в котором человек остается жить после смерти — в виде историй, фотографий, шуток, песен. Благодаря ему и внуки, и правнуки смогут узнать своего предка поближе, даже никогда не встретившись с ним лично. Выглядеть проект наследия может по-разному. Это может быть видеоинтервью или подкаст, рукописные дневники и письма, картина по мотивам событий из жизни, книга авторских рецептов, шкатулка с личными вещами, где каждый предмет имеет особый смысл, выставка картин, театральная постановка, именная скамейка в любимом парке. Даже дерево с табличкой, которая будет напоминать, кто и когда его посадил. Форма и содержание проекта могут быть любыми. Главное, чтобы он отражал характер, привычки и опыт близкого, которого скоро не станет. Даже если родственник считает, что ему «нечего оставить», скажите, что хотите рассказать историю его жизни своим детям и внукам По словам доулы смерти Саши, когда с ней связалась Екатерина, Владимиру оставалось жить всего несколько недель. У него было две просьбы: умирать дома, а не в больнице, а также покаяться у близких. Организацию этого непростого разговора доула взяла на себя. Так как сил у Владимира было немного, Саша предложила построить беседу так: дети и бывшая жена будут по очереди высказывать накопившиеся обиды, на каждую из которых Владимир будет отвечать двумя-тремя словами. По воспоминаниям Екатерины, это был очень личный, трогательный и глубокий разговор. Его запись сохранили, чтобы пересматривать в будущем. Подумайте, как организовать пространство для умиранияБлиже к концу жизни человек проводит все больше времени в постели. Иногда у умирающего не получается даже самостоятельно сесть или встать. Поэтому важно создать привычную обстановку, особенно если человек умирает не дома, а в хосписе. Положите рядом предметы, которые сопровождали человека в течение жизни — очки, слуховой аппарат, вставную челюсть, украшение, любимую кружку. Даже если близкий не будет пользоваться этими вещами, они помогут ему почувствовать себя спокойнее. Постарайтесь наполнить последние дни близкого приятными мелочами. Если в семье есть традиции (например, пить кофе с тостами каждое утро), не отказывайтесь от них, даже если сам умирающий не может их разделить. Находитесь рядом, молча занимаясь своими делами: читайте книгу, переписывайтесь по работе, занимайтесь рукоделием или вязанием. Сам факт вашего присутствия облегчит состояние умирающего — и покажет, что его не забыли. Если у родственника есть вредные привычки, не запрещайте ему их под предлогом заботы о здоровье. Привычные ритуалы помогут человеку снова почувствовать себя самим собой. Подопечный доулы смерти Саши, Владимир, хотел курить, хоть и умирал от рака легких. До последних дней он сам ходил в магазин за сигаретами — и это занимало у него несколько часов. Самое важное — грамотно составить завещание. В нем человек может распределить свое имущество так, как посчитает нужным. Например, передать машину или квартиру не прямым родственникам, а друзьям, коллегам, соседям. В этом случае личная воля завещателя важнее закона: есть человек хочет перевести сбережения в благотворительный фонд, так и поступят, даже если семья не согласна. Правда, из этого правила есть исключение — если у покойного остался несовершеннолетний ребенок или нетрудоспособный вдовец или вдова, они имеют право на обязательную долю в наследстве. По закону завещание должен заверить нотариус. К нему можно обратиться лично или вызвать на дом. В этом случае специалист поможет написать текст так, чтобы никакую из формулировок нельзя было трактовать двояко. Волеизъявление можно сохранить в тайне, если умирающий составит — то, что в нем написано, будет известно только ему самому. Закрытое завещание нужно написать от руки, подписать, найти двух свидетелей — и в их присутствии передать нотариусу запечатанный конверт. Нотариус положит завещание в еще один конверт, запечатает его и уберет в сейф. Вскрыть такое завещание можно только после того, как родственники принесут нотариусу свидетельство о смерти. В завещании можно указать, как именно человек желает быть похороненным. Если умирающий не хочет, чтобы его тело вскрывали после смерти, такой пункт тоже стоит включить в завещание и подготовить , указав причину (самая частая — религиозные убеждения). С большей вероятностью просьбу удовлетворят, если человек умирал под присмотром врачей (в больнице или хосписе) или регулярно посещал врача перед смертью и в карте есть записи о тяжелой хронической болезни. Как правило, аутопсию проводят в течение трех дней после смерти, поэтому лучше, если документ будет написан заранее и направлен в морг сразу после констатации смерти. Правда, в некоторых случаях отказаться от вскрытия невозможно. Например, если человек умер насильственной смертью или в результате несчастного случая. Стоит помнить, что итоговое решение о вскрытии принимает патологоанатом — и он может не удовлетворить просьбу родственников, даже если все бумаги были подготовлены. Стоит заранее найти надежного ритуального агента, договориться о месте захоронения и стоимости похорон. Помните, что похоронный бизнес в России часто связан с криминалом, коррумпирован и практически не регулируется. По словам семьи Владимира, после его смерти им сразу стали настойчиво звонить и писать ритуальные агенты с разных номеров, предлагая свои услуги. Надежный агент, с которым заключен договор и обговорены все детали, в этот момент станет важной опорой. У доул смерти есть закрытый список проверенных организаций в разных регионах России и зарубежных стран, которые помогут с организацией прощания и не разорят семью умершего. Следите за самочувствием умирающего, чтобы успеть попрощаться Когда человек умирает от болезни или старости, понять, сколько ему осталось до конца жизни, непросто. Особенно — если вы находитесь в другой стране или не можете быть рядом. Заранее договоритесь с сиделкой или паллиативной медсестрой, которая будет ухаживать за близким, как и когда вы сможете справляться о его самочувствии. Существует несколько признаков, по которым можно понять, что смерть уже близко. Их можно разделить на две группы: На этом этапе у человека бледнеет и истончается кожа, появляются отеки, плохо заживают раны. Он начинает спать дольше обычного, жалуется на духоту, слабость, тяжело дышит. Пережевывать пищу становится тяжелее, глотание может причинять боль. Попросите сиделку или медсестру не принуждать к еде и питью, если у человека нет аппетита, избегать лишнего физического контакта и не оставлять близкого в одиночестве надолго. Хотя каждый человек встречает конец своей жизни по-разному, существуют закономерности поведения, которые наблюдаются у умирающих чаще всего. Например, близкий может стать тревожным, беспокойным, иногда агрессивным. Часто меняется настроение — страх смерти сменяется то отчаянием, то смирением. В промежутках между сильными эмоциями появляется апатия, умирающий уходит в себя, отдаляется, реже выходит на связь, выглядит отстраненным и рассеянным. По словам Екатерины, в последние недели у Владимира случались внезапные всплески эмоций. Например, он мог написать детям в чат: «Вы что, не понимаете? Я умираю, сделайте уже что-нибудь!». В такие моменты доула общалась с обеими сторонами, не давая разгореться конфликту: с одной стороны, объясняла детям, что происходит с их отцом, а с другой — помогала Владимиру переработать те чувства, которые ему было трудно осознать и отрефлексировать самому. В последние дни и часы с человеком происходят необратимые изменения, которые могут пугать или неверно интерпретироваться его близкими. При приближении смерти все внутренние системы начинают «отключаться» по определенной схеме. Сначала пропадают жажда и голод, следом речь, затем зрение. Предпоследним отпадает осязание, поэтому лучше заранее узнать у близкого, где его его можно касаться, чтобы случайно не причинить дискомфорт. Если вы хотите обнять близкого, лучше всего сесть за спиной и дать человеку опереться на вас. А если взять за руку — кладите ладонь под руку умирающего. Последнее, что остается у умирающего — слух. Даже если ваш близкий просил оставить музыку, последние минуты ему лучше провести в тишине. Перед смертью сердечный ритм замедляется, и удары сердца могут не совпадать с ритмом мелодии. Это может нервировать и сбивать с толку. В день смерти Владимир встал в шесть утра, выкурил сигарету и лег в постель. После звонка сиделки доула смерти Саша прислушалась к ритму дыхания и поняла, что Владимиру осталось жить несколько часов. Доула предложила семье организовать последний звонок. Она попросила Екатерину и каждого из детей по очереди сказать ему последние слова. Они говорили, как будут скучать по нему, обещали рассказывать о нем детям, просили уходить с миром. Через несколько часов после этого разговора Владимир умер. Если церемония прощания проходит онлайн, доула смерти может взять на себя организационные задачи: подобрать платформу, проинструктировать священника и ритуального агента, составить сценарий церемонии. Во время дистанционного прощания с умершим важную роль играют ритуалы — простые символы и действия, которые помогают людям почувствовать единение, даже если между ними сотни километров. Например, зажечь свечу, прочитать прощальные слова, поделиться воспоминаниями, провести минуту молчания. Почувствовать причастность помогает и поминальная еда, и траурная одежда, и даже запахи (ладан, мирра). Важно, чтобы участники не просто наблюдали, а были включены в церемонию, делали что-то совместно. Первый план онлайн-похорон Владимира был такой: снять помещение, установить гроб и поставить камеру рядом, так, чтобы каждый мог попрощаться с телом. Однако исполнить его не удалось — Владимир умер прямо перед новогодними праздниками, и найти зал, который бы согласился провести у себя церемонию, было почти невозможно. Прощание решили организовать в церкви, предварительно договорившись со священником о съемке. В день похорон сын Владимира поставил телефон недалеко от гроба. Перед церемонией доула смерти попросила всех, кто будет прощаться с умершим онлайн, зажечь свечу и поставить ее рядом с экраном. После отпевания телефон поднесли поближе к лицу Владимира, чтобы все участники онлайн-похорон могли посмотреть на него и проститься. Каждый произнес поминальную речь, поделился, по чему будет скучать больше всего. Затем участники онлайн-похорон могли наблюдать церемонию погребения на кладбище. Им показали памятник, могилу — и как в нее погрузили гроб. После того, как на крышку опустились первые горсти земли, доула смерти завершила церемонию, спросив о самочувствии каждого из онлайн-участников. Дайте себе прожить гореПоследняя часть работы доулы смерти — это регулярные чек-апы с клиентом, индивидуальные и групповые консультации во время острого горя. Как правило, этот период длится от 4 до 8 недель после похорон. После того, как этап острого горя будет пройден, доула смерти проводит последнюю встречу с подопечными. На ней они перепроживают все, что случилось, начиная с последнего дня перед смертью и заканчивая похоронами. Технически это выглядит так: человек подробно пересказывает все события, которые произошли, и описывает чувства, которые он испытывал. Под конец разговора доула смерти рассказывает свою часть истории, обращая внимание на трогательные, смешные и теплые моменты, которые родственники не заметили или забыли. «Это нужно для того, чтобы понять, не застревает ли человек в горе», — объясняет доула смерти Саша, — «Не мучают ли его повторяющиеся сны и кошмары, не преследуют ли какие-то образы и картинки. Так мы завершаем историю и можем жить дальше». В остром горе человек испытывает сильную эмоциональную боль, становится более уязвимым, быстрее устает и хуже справляется с бытом. У него может меняться режим сна, появляться бессонница, а аппетит и либидо могут как пропасть, так и усилиться. Некоторых могут посещать галлюцинации и суицидальные мысли. В этот период важно найти то, что стабильно приносит вам радость и помогает чувствовать себя безопасно. Это могут быть слова, объятья, домашние животные, даже определенные места и занятия. Объясните родным, как лучше о вас заботится: готовить еду, присылать мемы, дарить цветы, пересказывать сплетни, смотреть вместе кино и сериалы. Помните, что ваше горе может выглядеть и ощущаться не так, как у других. Злость, печаль, радость и апатия могут то усиливаться, то затухать вновь. Если интенсивность эмоций не снижается в течение года после утраты, это повод обратиться к специалисту — в новой Международной классификации болезней ВОЗ внес длительное горе в группу ментальных расстройств.